Арееша Шехзад из Брэдфорда должна тратить 12 часов в день на ультрафиолетовую терапию в своей кроватке, чтобы предотвратить смертельные повреждения мозга. Она страдает от синдрома Криглера-Наджара, редкого заболевания, которым в настоящее время больны менее 200 человек по всему миру.
В ее организме отсутствует жизненно важный фермент, который расщепляет и избавляется от токсичных химических веществ, содержащихся в красных кровяных клетках, и она может умереть, если эти химические вещества не будут разрушаться.
Чтобы поддерживать ее жизнь в безопасности, ей приходится проводить, по крайней мере, половину каждого дня под ультрафиолетовым светом.
Родилась Арееша в октябре 2009 года и, спустя всего три дня, медсестры в Королевской больнице Брэдфорда заметили, что с девочкой что-то не так. Сначала они думали, что у нее желтуха, так как ее кожа имела желтый оттенок.
Через две недели фототерапии Areesha была отправлена домой, в ожидании результатов испытаний. Однако вскоре ее родителям позвонили из больницы с просьбой принести девочку обратно.
Как оказалось, в ее организме были обнаружены опасно высокие уровни токсина, известного как билирубин, образующийся в процессе расщепления ферментов в печени.
Чем старше девочка становится, тем больше растет ее тело, а значит, все больше времени ей придется проводить под ультрафиолетом, даже свыше 16 часов в сутки.
Единственный выход - это пересадка печени, вопрос о которой будет решаться в ходе предварительных тестов в следующем месяце.
novostiua.net
Поделитесь в соцсетях: