В Украине муковисцидозом страдает около 2000 человек. Ежегодно рождается 80 детей с этим заболеванием. И хотя продолжительность жизни пациентов продолжает увеличиваться, без системных решений их качество жизни будет не таким хорошим, как в других западных странах.

Больные муковисцидозом смотрят в будущее с надеждой

Муковисцидоз – врожденное, неизлечимое, полисистемное заболевание, обусловленное генетически. Заболевание проявляется у людей, унаследовавших аномальные гены от обоих родителей.

Проявляется она по-разному, и отдельные больные нередко сильно различаются по тяжести ее течения. Он поражает многие системы и органы – наиболее проблематичными являются поражения легких, кишечника, печени и поджелудочной железы.

Развитие медицины позволяет продлить продолжительность жизни больных. В Украине этот средний возраст составляет около 20 лет, а в Канаде больные доживают до 60 лет. Врачи подчеркивают, что только лечение, основанное на фармакотерапии и физиотерапии, способно эффективно продлить жизнь пациентов и повысить комфортность их жизнедеятельности.

Проблемой является отсутствие возмещения расходов на физиопроцедуры, без которых терапия «причинными» препаратами малоэффективна . Кроме того, существует большая группа больных, которые не подлежат лечению «причинными» препаратами и находятся в наихудшем положении, поскольку лишены доступа как к фармакотерапии, так и к компенсируемой физиотерапии.

Ранее сообщалось, что МОЗ направил в регионы ещё партию бесплатных лекарств. В данной партии медикаменты для взрослых, больных муковисцидозом, новорожденных с проблемами дыхания, реактивы для скрининга новорожденных для выявления врожденной фенилкетонурии и гипотыреоза.


Поделитесь в соцсетях: